Mulher descobre doença autoimune que atrofia os pulmões após 11 anos de sintomas: ‘Me canso até para tomar banho’
Condição associada a esclerodermia favorece a formação de cicatrizes no tecido respiratório e exige identificação rápida para reduzir a perda de função e ampliar as opções terapêuticas.
Nos plantões, a enfermeira Lidia Oliveira Cunha escondia o inalador no bolso do jaleco e aproveitava a máscara para disfarçar a tosse que não cedia. Cuidava de gente doente sem admitir, nem aos colegas nem a si mesma, que a doente também era ela. Chegava em casa, subia quatro lances de escada e parava no banheiro para recuperar o fôlego antes de seguir.
Manteve o disfarce até o próprio corpo entregá-la. Hoje, aos 55 anos e aposentada antes da hora, depende de cilindro de oxigênio ao menos 18 horas por dia e aguenta no máximo 40 minutos sem o aparelho.
O hospital onde sonhava trabalhar, e onde chegou a atuar por quatro meses, virou o endereço de sua internação: entrou como paciente, transferida às pressas com a saturação de oxigênio em 78%, na mesma instituição de referência de Belo Horizonte de onde havia pedido demissão semanas antes —certa de que bastaria tratar uma bronquite e voltar ao trabalho.
Não era bronquite. Era fibrose pulmonar —a cicatrização que enrijece o pulmão e vai minando sua capacidade de funcionar—, desencadeada por uma doença autoimune ainda pouco conhecida: a esclerodermia. Do primeiro sintoma ao diagnóstico correto, foram 11 anos.
Não era da idade, nem asma
O corpo começou a dar sinais aos 40. Lidia era ativa, malhava, e do nada passou a conviver com uma tosse seca e um cansaço que a obrigava a interromper as tarefas mais banais.
Havia explicações prontas para tudo. A família inteira tinha doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), então ela deduziu que fosse asma ou bronquite. Fumou por dezesseis anos.
As mãos que perdiam a circulação e ficavam brancas na exposição ao frio pareciam consequência natural de quem andava de moto. Aos 44, engravidou, melhorou por um tempo e adiou a investigação outra vez. Cada peça, isolada, cabia numa hipótese banal —e nenhuma delas apontava para o pulmão que cicatrizava por dentro.
Esse é o roteiro mais comum da fibrose pulmonar, e também sua armadilha. Segundo Adalberto Rubin, chefe do serviço de pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre e professor da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), os primeiros sintomas —tosse, falta de ar, fadiga— se confundem com bronquite, enfisema e com o próprio envelhecimento.
A diferença é o ritmo. Com a idade, todo mundo perde um pouco de função pulmonar; na fibrose, essa perda dispara de forma acelerada.
O intervalo até o diagnóstico é longo e desigual. Rubin cita um levantamento recente feito em vários países da América Latina que coloca o Brasil entre os piores da região: aqui, um paciente pode levar até cinco anos para chegar a um especialista e fechar o diagnóstico.
Parte do gargalo está no acesso aos exames que confirmam a doença —a tomografia de tórax de alta resolução e as provas de função pulmonar, feitas em serviços de maior complexidade. Cada mês perdido nessa fila, alerta o pneumologista, é tratamento adiado e prognóstico corroído.
Quando uma doença de pele ataca os pulmões
A esclerodermia por trás do quadro de Lidia é uma doença autoimune: o sistema de defesa, desregulado, produz anticorpos contra estruturas do próprio organismo. O resultado é fibrose —cicatrização— na pele e nos órgãos internos.
Por séculos, ela foi tratada como problema dermatológico, explica Carolina Müller, coordenadora da comissão de Esclerose Sistêmica da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), porque o espessamento da pele é o sinal mais evidente. Mas é dentro do tórax que a doença cobra seu preço mais alto.
“O que salta aos olhos é a pele endurecida, mas o que ameaça a vida do paciente é a fibrose pulmonar”, resume a reumatologista.
Não se trata de exceção: mais de 70% das pessoas com esclerodermia desenvolvem comprometimento pulmonar, proporção que, em estudos de autópsia, se aproxima de 100%.
Por isso, diz Müller, todo paciente recém-diagnosticado deve ser investigado dos pulmões desde o primeiro dia, tenha ou não falta de ar.
Alguns sinais antecedem o problema respiratório e mereciam ter acendido um alerta mais cedo —como aquelas mãos que embranqueciam no frio. É o fenômeno de Raynaud, uma alteração da circulação nas extremidades que, sozinha, nem sempre indica doença grave, mas que, ao lado de refluxo, dificuldade para engolir e mudanças na pele, pede investigação com exames específicos.
O risco de a fibrose se instalar é maior, aponta a médica, em quem tem a forma mais extensa da doença, idade avançada no diagnóstico, ascendência africana, marcadores inflamatórios elevados e certos autoanticorpos.
O tempo que o pulmão não devolve
Há uma razão para tanta insistência na palavra “cedo”. Nas fases iniciais, quando ainda predomina a inflamação, os medicamentos conseguem agir e é possível até recuperar parte da função respiratória, porque a inflamação responde melhor ao tratamento do que a cicatriz.
Depois que a fibrose se estabelece, o jogo muda: o dano tende a ser permanente e o objetivo passa a ser frear a velocidade da perda.
“A inflamação a gente ainda reverte; a cicatriz, dificilmente. É uma sequela que compromete muito a qualidade de vida”, diz Müller.
Lidia vive essa aritmética na pele. Quando começou a se tratar, sua capacidade pulmonar era de 64%. Hoje, mesmo em tratamento, caiu para 62% e segue diminuindo.
Para Rubin, a dependência de oxigênio, nesses casos avançados, é quase inexorável —chega em algum momento, e muitas vezes o paciente já aparece na primeira consulta precisando do aparelho.
A rotina encolhe
A doença estreita o mundo aos poucos. Primeiro dificulta ir ao supermercado, visitar amigos, trabalhar. Depois, o cansaço invade os gestos mínimos: subir um lance de escada, atravessar até a esquina, se vestir, tomar banho.
No caso de Lidia, o esforço mora nos detalhes que ninguém enxerga —o ar que falta para sair do banheiro, para se secar, para abaixar e vestir a roupa. Seu cabelo cai. Ela precisa de ajuda dos irmãos.
Some-se a isso um estigma que ela conhece bem. Muita gente ainda imagina que fibrose pulmonar é doença de idoso, e Lidia ouve que mulher forte assim só não quer trabalhar, não quer pegar peso.
“Não é questão de querer. Eu adoraria trabalhar. Mas as dores são muitas, e me canso até para tomar banho”, rebate.
Ela decidiu que a cabeça também faz parte do tratamento: cultiva o bom humor e a autoestima como quem toma um remédio, e se recusa a pesquisar na internet quanto tempo de vida ainda tem.
“Não me interessa. O que me interessa é como eu estou me sentindo por dentro.”
Fisioterapia para não perder o passo
Boa parte do que preserva a autonomia desses pacientes não sai da farmácia. A fisioterapia respiratória é parte do programa de reabilitação pulmonar, e deveria começar cedo —logo após o diagnóstico ou assim que aparecem os primeiros sintomas—, defende Claudia Tozato, fisioterapeuta respiratória do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe), em São Paulo.
Quanto antes, maiores as chances de manter a força muscular e a independência.
O trabalho combina exercícios aeróbicos, fortalecimento, técnicas de respiração e estratégias para gastar menos energia no dia a dia. E, segundo a especialista, fugir da atividade física por medo da falta de ar sai caro, porque a inatividade leva ao descondicionamento e agrava a limitação.
Pequenas mudanças ajudam: sentar-se para tomar banho ou se vestir, deixar objetos de uso frequente ao alcance das mãos, sincronizar o movimento com a respiração e fazer tudo sem pressa.
Para quem usa oxigênio suplementar, a orientação é seguir à risca o fluxo prescrito e manter distância de chamas, fontes de calor e cigarros.
Remédios caros e uma novidade que muda o cenário
Durante anos, faltou tratamento específico para a fibrose associada à esclerodermia, e a medicina recorreu a remédios emprestados de outras doenças —imunossupressores como a ciclofosfamida e a azatioprina.
Lidia percorreu esse caminho. Fez pulsoterapia com ciclofosfamida, um quimioterápico que não pode ser repetido indefinidamente, e hoje toma micofenolato que recebe por doação de alguém conhecido em grupos de pacientes. Não está fazendo efeito.
Prescreveram então um medicamento mais potente e muito mais caro, o rituximabe, a 17 mil reais.
O acesso é o outro nó da história. Os antifibróticos disponíveis no país há cerca de uma década —o nintedanibe e a pirfenidona— não estão no Sistema Único de Saúde (SUS), lembra Rubin, o que empurra muitos pacientes para a Justiça em busca do remédio, nem sempre com sucesso.
O primeiro antifibrótico aprovado especificamente para a esclerodermia, o nintedanibe, só chegou em 2020.
É nesse pano de fundo que surge a novidade. Em 13 de julho de 2026, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o nerandomilaste — endido sob a marca Jascayd— para fibrose pulmonar progressiva.
É um comprimido tomado duas vezes ao dia que age ao mesmo tempo contra a inflamação e a cicatrização e que, nos estudos que pautaram a aprovação, se mostrou bem mais tolerável que os antifibróticos anteriores, com taxa de abandono do tratamento parecida com a de quem recebeu placebo e sem exigir monitoramento do fígado.
O dado que mais entusiasma reumatologistas e pneumologistas, porém, é outro: pela primeira vez, nas análises dos ensaios clínicos, uma medicação para esse tipo de fibrose apontou redução no risco de morte —um sinal inédito para esse grupo de doenças, que até aqui contava apenas com remédios capazes de frear a perda de função, sem impacto claro sobre a sobrevida.
A aprovação, contudo, ainda não significa remédio na mão do paciente. A Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) precisa definir o preço para que ele chegue às farmácias, e caberá uma nova batalha para incluí-lo nas listas de acesso —pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) ou pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Enquanto isso, o alvo de quem lida com a doença segue sendo o começo da linha: identificar e tratar cedo, antes que a cicatriz se instale.
Ressignificar a utilidade
Lidia reconstruiu a vida ao lado da filha, hoje adolescente, num apartamento que conseguiu alugar depois de perder o emprego e o casamento.
A doença lhe tirou muito, e ela não finge que não. Mas encontrou um jeito de olhar para a própria condição sem se render a ela.
“A gente acha que perde a utilidade, mas não perde nada. Só precisa ressignificar o que é ser útil”, diz.
Onze anos foram longos demais para chegar a um diagnóstico. O que ela pede, agora, é que a espera de outros seja mais curta —e que os pulmões cheguem ao remédio antes de terem cicatrizado por inteiro.
