A convite de Lucas, torcedor com doença rara visita CT do São Paulo: “Um dos dias mais felizes da vida”
Arthur Jordão, de seis anos, conheceu os jogadores e a diretoria do time do coração. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, ele luta contra o tempo para conseguir medicamento de R$ 17 milhões.
Entre várias idas ao médico e sessões diárias de terapia, é no futebol que o pequeno Arthur Jordão, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), encontra distração. Torcedor fanático do São Paulo, o menino, de seis anos, foi convidado pelo meia Lucas Moura a conhecer o Centro de Treinamento do Tricolor, na Barra Funda, no último domingo.
De acordo com a mãe de Arthur, Natália Jordão, a visita aconteceu graças a um gesto de carinho da família do jogador, que conheceu a história do morador de Sorocaba, no interior de São Paulo, e se mobilizou para organizar tudo diretamente com o clube.
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— Ele também esteve com Calleri, Wendell, Maik e vários outros jogadores do elenco. Também foi recebido com grande carinho pelo presidente Julio Casares, que fez questão de acolhê-lo e apoiar a causa. Todos pararam seus compromissos para conversar, abraçar e incentivar o Arthur. Foi um dia inesquecível — conta a mãe.
A paixão de Arthur pelo Tricolor foi “herança” do pai, Josias, que o incentivou desde bebê a torcer pelo seu time do coração. Os padrinhos também contribuíram dando a primeira camisa do São Paulo de presente para ele.
— Ele acompanha todos os jogos, sempre vibrando. Assiste abraçado com a bandeira do São Paulo, cheio de orgulho e emoção. Ainda não realizou o sonho de ir ao estádio, mas espera fazer isso em breve — explica Natália.
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Embora o jogador preferido do pequeno sempre tenha sido Lucas Moura, a mãe garante que, depois de tanto acolhimento no CT Barra Funda, ele voltou ainda mais apaixonado por todo o elenco do São Paulo.
— Ele ficou encantado. O gramado, a academia, os campos… tudo deixou o Arthur impressionado. Ele disse que o CT era “lindo demais”. Foi um dos dias mais felizes da vida dele.
Luta contra o tempo
Durante a visita ao Centro de Treinamento, Lucas Moura e o coordenador técnico do Tricolor, Muricy Ramalho, também gravaram vídeos pedindo para as pessoas ajudarem a salvar a vida de Arthur, que precisa de um medicamento que custa R$ 17 milhões para tratar a DMD, uma doença genética degenerativa e progressiva que afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso.
A doença atinge três a cada 100 mil pessoas. No caso do menino, que começou a apresentar os sinais da DMD aos três anos, a previsão é que a evolução do quadro traga a perda da capacidade de andar aos 11 anos, o uso de respirador aos 20 anos e a morte aos 30 anos.
Em dezembro de 2024, a Anvisa concedeu, em caráter excepcional, o registro do primeiro medicamento de terapia gênica aprovado no Brasil para tratar crianças com Distrofia Muscular de Duchenne. O remédio, chamado Elevidys, é vendido somente nos Estados Unidos e custa, aproximadamente, R$ 17 milhões. Ele é aplicado em dose única.
A indicação é restrita para pacientes que andam de forma independente, ou seja, sem cadeira de rodas ou andador, e que tenham entre quatro e sete anos de idade — no momento, Arthur está com seis anos e cinco meses.
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A família do pequeno conseguiu direito ao tratamento na Justiça, mas, em julho deste ano, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu temporariamente o medicamento, após a notificação de três óbitos ocorridos em outros países com o uso de terapias gênicas que utilizam o mesmo vetor viral presente no Elevidys.
“Embora esses casos não tenham ocorrido na população aprovada para uso do medicamento no Brasil, os eventos levantaram preocupações sobre o risco potencial de toxicidade hepática associada à tecnologia vetorial. A decisão da Anvisa está alinhada ao princípio da precaução e visa proteger os pacientes brasileiros, diante das incertezas científicas ainda em investigação”, diz a agência.
Segundo a última atualização da Anvisa, publicada no dia 29 de outubro deste ano, a suspensão temporária do medicamento permanecia em vigor no Brasil.
Enquanto aguarda a liberação do Elevidys, a família do menino criou uma vaquinha que, até o momento, já arrecadou R$ 655 mil. Para ajudar Arthur, é possível entrar em contato com os pais dele pelo Instagram.
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