Nem antecipar a morte nem sofrer em vida: o que são cuidados paliativos e por que o acesso ainda é desigual no Brasil
Histórias de pacientes, desafios estruturais e os dados que revelam como o país ainda oferece cuidados paliativos de forma limitada, desigual e tardia.
Lucia Freitas anda rápido. Fala rápido. Ri alto. Só depois você percebe que o corpo negocia cada gesto. A quimioterapia oral que ela toma para conter o avanço do câncer metastático provoca neuropatia: os pés ardem, as mãos perdem firmeza. Ainda assim, ela é curiosamente feliz.
Tem 60 anos. É jornalista. Teve câncer de mama aos 47, tratou, viu a doença entrar em remissão e acreditou que a história tinha ficado para trás. Onze anos depois, um caroço na base do pescoço anunciou que não.
Hoje, a doença está nos ossos, no fígado e nos linfonodos. Ela sabe o nome técnico de cada medicamento que toma. Sabe também o nome daquele que pode lhe dar mais tempo e melhor qualidade de vida: Trastuzumabe deruxtecana, um tipo de imunoterapia de alto custo que não está disponível no Sistema Único de Saúde. A medicação virou alvo de ação judicial.
Enquanto disputava na Justiça o direito ao tratamento, tomou outra decisão no hospital onde se trata, o Instituto Brasileiro de Controle do Câncer (IBCC): pediu que fosse encaminhada para acompanhamento em cuidados paliativos.
O pedido veio quando os efeitos do tratamento começaram a interferir demais no cotidiano. Cozinhar ficou difícil. Dormir virou cálculo. Atravessar a cidade até o hospital exigia lidar com o cansaço excessivo. O enjoo subia à garganta antes mesmo de colocar qualquer comida na boca.
Ela queria continuar tratando o câncer, mas queria tratar também a dor nos pés, as náuseas persistentes, a alteração do paladar e a ansiedade que se instalava antes das consultas.
O hospital onde Lucia se trata tem equipe estruturada. O encaminhamento foi feito no mesmo dia.
A pergunta que fica é outra: por que ela precisou pedir?
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Um país que caminha a passos lentos
Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), estabelecendo diretrizes para que esse tipo de assistência esteja presente em todos os níveis do Sistema Único de Saúde –da atenção básica aos hospitais de alta complexidade.
Segundo dados do próprio Ministério, o país registrou cerca de 1,2 milhão de atendimentos classificados como assistência em cuidados paliativos no último ano.
Até o momento, entretanto, 37 Equipes Matriciais de Cuidados Paliativos (EMCP) e Equipes Assistenciais de Cuidados Paliativos (EACP) foram oficialmente habilitadas.
O número ainda é ínfimo para um país continental.
O mais recente levantamento da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) indica que o Brasil tem pouco mais de duas centenas de serviços que se autodeclaram equipes especializadas na área, concentrados majoritariamente no Sudeste. Em várias regiões, a presença é pontual.
A distância entre a norma e o leito ainda é significativa.
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Não é desistir
Cuidados paliativos não significam interromper tratamento. Tampouco são exclusivos da fase final da vida.
A definição adotada internacionalmente descreve esse tipo de assistência como uma abordagem voltada ao alívio do sofrimento relacionado a doenças graves –independentemente do tempo de prognóstico.
Isso inclui controle rigoroso de sintomas físicos, como dor, falta de ar, náusea, vômito, fadiga, insônia e constipação, mas também acompanhamento psicológico, suporte social e orientação para familiares.
Na prática, significa organizar o manejo de sintomas que muitas vezes são tratados de forma fragmentada.
Um paciente em quimioterapia pode continuar recebendo a medicação contra o câncer enquanto a equipe paliativista ajusta opioides para dor neuropática, prescreve antieméticos para náusea persistente, indica antidepressivos quando há sofrimento emocional importante ou mobiliza fisioterapia para preservar funcionalidade.
O objetivo não é antecipar nem prolongar a morte, mas reduzir sofrimento evitável.
Paliativistas e especialistas afirmam que no Brasil o encaminhamento costuma acontecer tardiamente. Muitas equipes hospitalares ainda associam o termo “paliativo” à fase terminal, o que faz com que pacientes sejam avaliados apenas quando já apresentam grande perda de funcionalidade.
Estigma é barreira para acesso
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Lucia soube por conta própria que poderia solicitar o encaminhamento à equipe paliativista do hospital. A informação não partiu da equipe oncológica.
Ela conheceu o conceito em leituras e em grupos virtuais organizados pelo Instituto Ana Michelle Soares, e já chegou ao consultório sabendo que o acompanhamento não implicaria interromper a quimioterapia, mas organizaria o manejo de sintomas e decisões.
O instituto atua na produção de conteúdo informativo, na organização de grupos de apoio a pacientes e familiares e na formação sobre planejamento antecipado de cuidados e direitos do paciente paliativo.
A entidade foi criada a partir da experiência de Ana Michelle Soares, diagnosticada com câncer em estágio avançado. Durante o tratamento, ela passou a questionar condutas médicas, discutir limites terapêuticos e defender acesso à informação qualificada. Após sua morte, familiares e parceiros estruturaram a atuação da organização, que passou a funcionar como espaço de orientação e mobilização sobre cuidados paliativos no país.
A análise sobre os entraves à expansão desse modelo é compartilhada por Juliana Dantas, cofundadora do instituto e diretora de comunicação do Movimento inFINITO, e por Tom Almeida, fundador do movimento e presidente da entidade.
Para eles, a principal barreira ainda é conceitual. O termo “paliativo” segue associado à ideia de desistência terapêutica, o que leva pacientes a resistirem ao encaminhamento e profissionais a adiá-lo.
Quando o cuidado paliativo é acionado apenas na fase final da vida, afirmam, a equipe tem pouco tempo para compreender a trajetória do paciente e organizar decisões de forma compartilhada.
Sem vínculo, não há cuidado completo
A geriatra e paliativista Barbara Cury reforça esse ponto. “A gente preza pela biografia do paciente. Médico vê leito e doença. A gente precisa saber quem é aquela pessoa. Ao acionarem a equipe já quando o paciente está em processo ativo de morte, a gente não consegue criar vínculo”, afirma.
Parte do trabalho paliativista envolve justamente isso: reconstruir a história daquela pessoa para além do diagnóstico –com o que trabalha, como organiza a rotina, do que gosta, quem depende dela e quais atividades fazem sentido no dia a dia.
O modelo mais frequente, defendem os especialistas, é o de atuação simultânea: a equipe responsável pelo tratamento modificador da doença segue acompanhando o paciente, se for essa sua escolha, enquanto o cuidado paliativo organiza o controle de sintomas, estrutura a comunicação e apoia a família nas decisões.
Isso não impede que o paciente opte por interromper terapias agressivas. Se o tratamento deixar de trazer benefício clínico, ou se a própria pessoa decidir não prosseguir com intervenções que prolonguem a vida, o cuidado paliativo pode passar a ser a abordagem principal.
A escolha depende do quadro clínico e, sobretudo, da vontade do paciente, após informação adequada sobre riscos e benefícios.
Quando o acompanhamento começa cedo, essas possibilidades são discutidas com antecedência, e as decisões não precisam ser tomadas sob pressão.
A mãe-paciente
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Daniela Fonseca trabalha com cuidados paliativos há mais de trinta anos. Começou no início da década de 1990, quando o home care ainda era incipiente no Brasil. Naquela época, diz, só ia para casa quem realmente queria morrer em casa. Muitos eram jovens com HIV, num período em que as opções terapêuticas eram limitadas e as famílias ainda lidavam com o estigma da doença.
